La rara enfermedad genética del bebé Charlie: no se mueve, ni oye ni ve

Un hospital londinense aceptó hoy revisar el caso de un bebé de 11 meses que padece una rara enfermedad genética degenerativa y cuyo ventilador artificial sería desconectado hoy después de una larga batalla legal.

El hospital especializado infantil Great Ormond Street, donde el pequeño Charlie Gard recibe cuidados intensivos desde las ocho semanas de nacido, señaló que solicitará una audiencia a la Corte Suprema para revisar el caso.

“Dos hospitales internacionales se han comunicado con nosotros en las últimas 24 horas diciendo que tienen evidencia fresca sobre un tratamiento experimental”, señaló la clínica en un comunicado de última hora. “Creemos, al igual que los padres de Charlie, que es correcto explorar esta evidencia”, añadió el hospital.

El bebé padece una rara enfermedad genética degenerativa y mortal que le impide ver, escuchar, moverse, respirar y tragar por sí mismo, además de que sufre daño cerebral irreversible.

Su madre, Connie Yates, apareció este viernes en un programa matutino de televisión local para pedir una nueva oportunidad para su hijo y administrarle un tratamiento experimental que no ha sido aplicado en humanos.

“Todo lo que pedimos es dos o tres meses para ver si el tratamiento funciona”, afirmó la madre del pequeño.

El menor padece del síndrome de depleción del ADN mitocondrial, una rara enfermedad genética causada por la disminución del contenido del ADN mitocondrial en cierto tejido, la cual puede afectar los músculos, el hígado o, en el caso más severo como el de Charlie, a todos los tejidos.

Sus padres Connie y Chris Gard perdieron una batalla legal en la Corte Suprema británica y en la Corte Europea de Derechos Humanos para trasladar a su hijo a un hospital de Estados Unidos, donde recibiría un tratamiento médico experimental.

La Corte Suprema británica ordenó el mes pasado que el ventilador que mantiene vivo al pequeño sea apagado, un fallo que fue respaldado por la Corte Europea de Derechos Humanos.

Los médicos, que inicialmente debieron haber desconectado el ventilador artificial el 30 de junio pasado, otorgaron unos días más a la familia para que pudiera despedirse del pequeño.

Los padres de Charlie lanzaron hace unos meses una campaña para recaudar fondos, que ha sumado hasta la fecha más de 1.3 millones de libras (1,6 millones de dólares), para que su hijo reciba tratamiento en Estados Unidos, lo cual les fue negado en las cortes.

Solamente existen 16 casos en el mundo que sufren de este raro tipo de enfermedad genética, que afecta órganos vitales como el cerebro y los riñones.

El síndrome no tiene cura y Charlie padece el tipo más raro de esta falla genética que le fue transmitida a través de ambos padres, quienes son portadores del gen.